in Kürze

„Die Technik leistet keinen hippokratischen Eid. Spätestens seit der industriellen Revolution ging es bei vielen Entscheidungen, die Technologen in der Wissenschaft oder Industrie, beim Militär oder in einer Regierung getroffen haben, nicht um die Frage ‚Sollten wir?‘, sondern immer nur um ‚Können wir?‘“

Edward Snowden1

  1. Permanent Record, Frankfurt am Main, 2019, S. 234 f.
  2. Daten seien „der Rohstoff des 21. Jahrhunderts“ (Angela Merkel) − hier müsse aufgepasst werden, dass Datenschutz „nicht die Oberhand über wirtschaftliche Verarbeitung“ gewinne (dpa, 02.11.2015, https://www.heise.de/newsticker/meldung/Merkel-Daten-sind-Rohstoffe-des-21-Jahrhunderts-2867735.html). Auch wenn Merkel hier nicht von Gesundheitsdaten sprach, werden wirtschaftliche Interessen deutlich. Noch einmal deutlicher wird das, wenn Spahn und von der Leyen eine „Soziale Marktwirtschaft für den europäischen Datenraum“ fordern (https://www.faz.net/aktuell/politik/von-der-leyen-und-spahn-europaeischen-weg-fuer-umgang-mit-daten-finden-16426668/ursula-von-der-leyen-cdu-16426879.html).

  3. Nach unserem Kenntnisstand wurde keine einzige Studie darüber erhoben, ob die zentrale Sammlung und Speicherung von Gesundheitsdaten die Gesundheitsversorgung verbessert. Die Behauptungen, dass Doppeluntersuchungen im Sinne unnötiger Überversorgung nennenswerte Mehrkosten im Gesundheitssystem darstellen, hat sich nicht bestätigt (http://myhfc.nav-virchowbund.de/clients/nav/uploads/files/studie_doppeluntersuchungen.pdf). Zudem bleibt es, so wie die ePa konzipiert ist, Versicherten unbenommen, sich Zweit- und Drittmeinungen einzuholen, ohne dass die jeweiligen Behandler davon erfahren müssen. Relevante Daten für den Notfall, wie z. B. Allergien oder Medikamentenplan, gehören auf einen Zettel ins Portemonnaie und könnten ebenso gut dezentral auf der Gesundheitskarte gespeichert werden. 

  4. Wie Telepolis aufmerksam aufgedeckte (https://www.heise.de/tp/features/ePA-Datengesetz-Sie-haben-den-Affen-uebersehen-4861122.html und https://www.heise.de/tp/features/Oberster-Datenschuetzer-und-73-Mio-Buerger-ausgetrickst-4863346.html), haben Spahn und sein Haus hier offenbar wieder getrickst und getäuscht. Im DVG war noch festgelegt, dass die Versicherten in eine Datenspende zu Forschungszwecken einwilligen müssen. Im nachfolgenden PDSG ist dieses entscheidende Detail kurzerhand abgeschafft, eingekleidet in geschickte Formulierungen, sodass es auf den ersten Blick nicht auffällt. Zudem wurde dem Bundesdatenschutzbeauftragten, Ulrich Kelber, vor Abstimmung des PDSG-Gesetzes nicht nur wenig Zeit gelassen, die Änderungen zu lesen, sondern eine in diesem Detail andere Fassung vorgelegt, nach welcher die Zustimmung weiterhin erforderlich sei. So zerstört man Vertrauen und schädigt die Demokratie. Zu Spahn und seinen Methoden siehe auch https://www.blaetter.de/ausgabe/2019/juni/die-kunststuecke-des-herrn-spahn.

  5. Sehr viel realistischer erscheint uns die Einschätzung des IT-Sicherheitsexperten Martin Tschirsich: „Nur müssen wir die Realität anerkennen. Wir können langfristig nicht kontrollieren, wer unsere Gesundheitsdaten für welche Zwecke verarbeitet und mit weiteren Daten zusammenführt“ (https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/100202/Neuen-Sicherheitsmassnahmen-stehen-stets-auch-neue-Angriffsmoeglichkeiten-gegenueber).

  6. Prof. Dr. Antes, Mathematiker und Biometriker: „Big Data ist ein Hype, der uns geradewegs in eine Falle führt. Die Idee dahinter ist, dass man riesige Datenmengen völlig unstrukturiert und unsystematisch durchwühlen kann und dabei auf sinnvolle Zusammenhänge stößt. Das ist wissenschaftlicher Unfug und kann nicht funktionieren. Wissenschaftliches Arbeiten bedeutet, dass man mithilfe von Theorie und Daten Hypothesen generiert, die empirisch durch Studien bestätigt oder widerlegt werden müssen. Der Big-Data-Hype steht in krassem Gegensatz zu diesem Erkenntnisprozess“ (https://apps.derstandard.de/privacywall/story/2000107328669/mathematiker-gerd-antes-big-data-fuehrt-uns-in-eine-falle, siehe auch https://www.aerzteblatt.de/archiv/175874/Big-Data-und-Personalisierte-Medizin-Goldene-Zukunft-oder-leere-Versprechungen#literatur). 

  7. Angabe von Dr. Andreas Meißner und des Bündnisses für Datenschutz und Schweigepflicht, im Rahmen ihrer Petition gegen TI und Co. Die Kollegen/Kolleginnen haben bei den betreffenden Institutionen (Gesundheitsministerium, gematik, KBV etc.) um Auskunft über die Kosten gebeten; daraus ergab sich eine Kalkulation von 3,7 Mrd. € bis 2019 und geschätzten Folgekosten von knapp 400.000 € − tatsächlich sind die Kosten so ausufernd, dass sie niemand mehr genau benennen kann. Wie im Skript der Petition angegeben, habe der Bundesrechnungshof bereits in einem Bericht vom 18.1.2019 gegenüber dem Haushaltsausschuss kritisiert, dass die Bundesregierung die Kosten bereits für die Einführung und Anwendung der elektronischen Gesundheitskarte auf Anfrage nicht genau beziffern konnte (https://www.gesundheitsdaten-in-gefahr.de/petition/).

  8. https://www.heise.de/select/ct/2019/17/1565965030209380 und https://www.spiegel.de/netzwelt/netzpolitik/ccc-hacker-finden-sicherheitsluecken-in-der-telematikinfrastruktur-a-1302902.html und https://www.heise.de/select/ct/2020/3/1580498856872446 und und und …

  9. https://www.heise.de/tp/features/Oberster-Datenschuetzer-und-73-Mio-Buerger-ausgetrickst-4863346.html und https://www.heise.de/select/ct/2020/19/2022716005147736374